شهدت احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة حضور الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، مع ممثلين عن منظمات دولية بارزة حيث جاء الاحتفال تحت شعار “ارتقِ، ابتكر، فعّل” وركز الوزير في كلمته على أهمية الأمراض النادرة التي تؤثر على حوالي 300 مليون شخص حول العالم، مشيرًا إلى تحولها من مجرد موضوع صامت إلى محور للعلم والتضامن العالمي، وأكد على ضرورة بناء أنظمة صحية متكاملة تتجاوز الوعي السطحي فقط.
استعرض الوزير جهود مصر التي تمتد على مدى عقود، بدءًا من البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة، الذي توسع تدريجيًا ليشمل فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من الحياة، بالإضافة إلى إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة.
إنشاء صندوق الأمراض النادرة
أبرز الدكتور خالد عبدالغفار أهمية إنشاء صندوق الأمراض النادرة كوسيلة تمويل مستدامة لضمان توفير العلاجات المنقذة للحياة وفقًا للاحتياجات الطبية، حيث تم تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا ذا أولوية وطنية بناءً على عبء المرض وشدته واستدامة الدعم.
وكشف الوزير عن تفاصيل الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة في السنوات الخمس المقبلة، والتي تدمج بين التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية ونظم البيانات والسجل الوطني في إطار متكامل يمكن قياسه. كما أشار إلى دور مصر الرائد في اعتماد أول قرار تاريخي بجمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، مما يمهد لوضع خطة عمل عالمية لعشر سنوات، وأكد استعداد مصر للإسهام الفاعل كشريك في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وأبحاث الجينوم.
واختتم الدكتور خالد عبدالغفار بالتأكيد على أن الحق في الصحة هو حق عالمي لا يقبل الاستثناء، وأن أجندة مصر تستند إلى أسس مؤسسية وعلمية مع التزام دائم بالتعاون الدولي لضمان عدم ترك أي مريض خلف الركب بسبب ندرة حالته.
من جانبه، أوضح الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، أن الدولة تبذل جهودًا غير مسبوقة في ملف الأمراض النادرة من خلال الاستراتيجية الوطنية 2024-2030، وإصدار التشريعات المنظمة للحوكمة والتمويل، وإنشاء السجل القومي، وتوسيع برنامج الكشف المبكر ليشمل 19 مرضًا وراثيًا، مشيرًا إلى أن 3.5% إلى 6% من سكان العالم يعانون من أمراض نادرة، 80% منها ذات أصل وراثي، مع التركيز على تقديم خدمات صحية عادلة ومستدامة للمرضى وأسرهم.
بدوره، أكد الدكتور إسلام عنان، استشاري اقتصاديات الصحة والرئيس التنفيذي لشركة Accsight، أن إطلاق الاستراتيجية القومية يمثل تحولًا مؤسسيًا مستدامًا في المنظومة الصحية المصرية، مدعومًا بالإرادة السياسية والتطور في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي، مشيرًا إلى أن هذا النهج يعزز الوصول إلى التشخيص والعلاجات المناسبة رغم التحديات الكبيرة للأمراض النادرة.
وعلى هامش الاحتفالية، تم إطلاق فعالية “الكاياك” المضيئة بألوان الشعار العالمي، لتعزيز التضامن ورفع الوعي بأصحاب الأمراض النادرة.