في خطوة مهمة لتعزيز الصحة العامة، أعلن الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، عن اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر عن الأمراض النادرة وتقديم الرعاية اللازمة للمرضى، ويشمل ذلك توسيع الفحص لآلاف حديثي الولادة سنويًا ودمج ذلك في أنظمة التعليم والرعاية الاجتماعية، وقد جاء ذلك خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة في المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.
وأشار الدكتور خالد إلى أهمية دفع البحث العلمي من خلال المشروع القومي للجينوم المصري، الذي يهدف إلى تحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، ويشمل ذلك أيضًا تعزيز الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وأسرهم، من جهته، أوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاستراتيجية تعتمد على أربعة محاور رئيسية، أولها الحوكمة وأنظمة البيانات، وثانيها تطوير القدرات الطبية والفنية، وثالثها توسيع فحص حديثي الولادة وإنشاء مراكز جينية إقليمية، ورابعها إتاحة العلاج والأدوية بشكل أفضل.
إطار موحد للرعاية الصحية
أكدت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء «فرصة حياة»، أن الأمراض النادرة تصيب نسبة تتراوح بين 3.5% و5.9% من سكان العالم، وأن الاستراتيجية توفر إطارًا موحدًا لدعم المرضى مع معايير رعاية واضحة، واكتشاف مبكر ورعاية طويلة الأجل، كما أضاف الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن السجل الوطني وأنظمة الترميز المدمجة ستساهم في جعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا، مما يسهم في تحسين جودة الحياة للمرضى وعائلاتهم.