في خطوة جديدة تهدف إلى تحسين الرعاية الصحية، أعلن الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، عن اهتمام الدولة بتعزيز الكشف المبكر والتشخيص للأمراض النادرة، حيث سيتم توسيع فحص آلاف حديثي الولادة سنويًا، ودمج هذه الخدمات ضمن منظومات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية، وذلك خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة في المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.

أهمية الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة

أوضح الدكتور خالد عبد الغفار أن الاستراتيجية تهدف إلى دفع البحث العلمي من خلال المشروع القومي للجينوم المصري، الذي يسعى لتحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، بالإضافة إلى تعزيز الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.

محاور الاستراتيجية

من جانبه، ذكر الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاستراتيجية تتضمن أربعة محاور رئيسية، وهي:

المحورالوصف
الحوكمة وأنظمة البياناتتطوير نظم البيانات لضمان إدارة فعالة
القدرات الطبية والفنيةتعزيز الكوادر الطبية والفنية في هذا المجال
توسيع فحص حديثي الولادةإنشاء مراكز جينية إقليمية وتقليص مدة التشخيص
إتاحة العلاج والأدويةضمان وصول المرضى إلى العلاجات اللازمة

دعم المرضى وأسرهم

قالت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء “فرصة حياة”، إن الأمراض النادرة تؤثر على نسبة تتراوح بين 3.5 إلى 5.9% من سكان العالم، وتوفر الاستراتيجية إطارًا موحدًا لدعم المرضى من خلال معايير رعاية واضحة واكتشاف مبكر ورعاية طويلة الأجل.

وأكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن السجل الوطني وأنظمة الترميز والتمويل المتكاملة ستساهم في جعل التشخيص والعلاج أكثر انتظامًا وشمولًا، مما ينعكس إيجابًا على حياة المرضى وأسرهم، ويعزز من قدرة النظام الصحي على مواجهة التحديات المرتبطة بالأمراض النادرة.